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Unblinding Europe: Klinische Studiendaten ans Licht!

Short thesis

Alle klinischen Studien müssen ans Licht, um den Nutzen und Schaden medizinischer Maßnahmen abwägen zu können – das findet auch das Europaparlament. Aber gute Argumente und beharrliche Gremienarbeit reichen nicht immer, um diese Transparenz durchzusetzen. Wissenschaftliche Institutionen müssen lernen, auch mal in die Rolle von Aktivisten zu schlüpfen und mit eingängigen Bildern, Witz und Biss für ihre Ziele einzutreten. Die Reputation muss darunter nicht leiden – im Gegenteil!

Description

Es muss viel passieren, bevor eine wissenschaftliche Einrichtung ihre Zurückhaltung aufgibt und ihre Mitarbeiter_innen in die Rollen von Aktivisten schlüpfen lässt. Im Mai 2014 war für uns der Punkt erreicht – mit der #screenonly-Kampagne.

Unser Institut, das IQWiG, erstellt Gutachten zum Nutzen medizinischer Maßnahmen für Patient_innen. Jahrelang hat es auf eine vollständige Veröffentlichung aller klinischen Studiendaten gedrängt: mit Fachveröffentlichungen und wissenschaftlichen Stellungnahmen, in Gremien, auf Tagungen und durch Unterstützung der Petition „All Trials Registered | All Results Reported“. Und die Zeit schien reif für volle Datentransparenz; das hatte eine Verordnung des Europaparlaments gerade gezeigt.

Doch dann drohte eine abrupte Kursänderung der European Medicines Agency (EMA) diesen Fortschritt zunichte zu machen. Es blieben drei Wochen, um die Fachöffentlichkeit zu mobilisieren und die EMA umzustimmen. Fachlich und politisch war schon alles gesagt; gefragt waren neue Wege zur Veranschaulichung unserer Argumente. Heraus kam die Twitter-Kampagne #screenonly, in der Mitarbeiter_innen des Instituts die bizarren Konsequenzen des EMA-Kurswechsels in Fotos und Cartoons darstellten. Diese improvisierte, persönliche Aktion kam gut an und wurde von Multiplikatoren wie dem Arzt und Autor Ben Goldacre dankbar aufgegriffen. Mit Erfolg: Die EMA besann sich und überarbeitete die Zugriffsregeln für ihre neue Studiendatenbank.

Im Vortrag illustrieren wir das Problem der unsichtbaren Studiendaten. Wir zeigen Bilder aus unserer Kampagne. Und wir stellen die nach wie vor offene Frage, wie man komplexe gesundheits- und wissenschaftspolitische Probleme so aufbereiten kann, dass nicht nur Fachleute sie verstehen, sondern auch die Betroffenen – letztlich alle Menschen, in Europa und über die EU hinaus.

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